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    运动太阳帽:罕见病诊疗将更有保障
    关键词:罕见病 诊疗 队列研究 患者 协和医院 双向转诊 治疗药物 药品费用 出生缺陷发生率 新生儿

    mlb中国官网帽子 www.5b1s.net 2019-06-27 11:20:09来源: 健康报编辑: 许心怡、杨迪 点击量:

    2月28日是国际罕见病日。2月13日,在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,罕见病患者罕见,具备罕见病诊疗能力的医生更罕见,因此要加大培训力度,提高我国罕见病规范诊疗能力。

    国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉介绍,我国已成立国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员培训。同时,组建了罕见病诊疗网络,国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院等300多家医院纳入其中,通过相对集中的诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。

    张抒扬指出,世界范围内不到5%的罕见病有治疗药物,中国罕见病患者使用的很多药物源自进口。2月11日,国务院常务会提出对21种罕见病药物和4个原料药进口关税给予优惠甚至是减免政策,是对这一问题的回应和关注。去年,北京协和医院联合中国医院协会、中国医药促进会等成立中国罕见病联盟,希望协同社会各方力量,推动罕见病相关政策落地,同时促进罕见病药品研发,降低药品费用。此外,北京协和医院还牵头开展了中国罕见病队列研究。

    焦雅辉表示,下一步,将进一步通过降低新生儿出生缺陷发生率,降低罕见病的发生;通过罕见病登记系统,发挥大数据的作用,推动药物研发和科技攻关;动员社会各方力量,做好对罕见病患者的关爱和支持。(首席记者姚常房)

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