• 《关于发展租赁型职工集体宿舍的意见(试行)》正式发布实施 2019-10-22
  • 共产党新闻网—资料中心—中国共产党重要会议 2019-10-22
  • 专家:遏制官员假离婚现象亟须增设离婚审计 2019-10-14
  • 回复@老老保老张工:像铁环到一边去!咱真的没兴趣理你这种搞不清局部和整体是啥关系的老蚕。 2019-10-14
  • 黔江:1000余亩蓝莓成熟 市民乐享“莓”好时光 2019-10-12
  • 新疆兵团第六师骨干教师赴墨玉县乡镇中心学校开展送教活动 2019-08-26
  • 日媒:日本争取9月实现日朝首脑会谈 盼解决“绑架问题” 2019-08-26
  • 美媒称美国会要审查谷歌华为合作:中美数字冷战加剧 2019-08-24
  • 追怀陈子展先生:傲骨见精神 文章百世名 2019-08-13
  • 高清:揭幕战东道主上演神奇换人 五球轻取沙特 2019-08-13
  • 47岁俞飞鸿现身冻龄满分 不加修饰仍然肤白貌美 2019-08-01
  • 雄安新区规划纲要解读 2019-08-01
  • 中超两将或联袂登场 非洲雄鹰能否再演黑马本色 2019-07-02
  • 北京首批积分落户申报阶段结束 12.4 万人申报 ——凤凰网房产北京 2019-07-02
  • 齐鲁先贤富民思想管窥 2019-06-13
  • 健康资讯

    当前位置: mlb中国官网帽子>健康>健康资讯

    棒球击球动作图解七步:罕见病诊疗将更有保障
    关键词:罕见病 诊疗 队列研究 患者 协和医院 双向转诊 治疗药物 药品费用 出生缺陷发生率 新生儿

    mlb中国官网帽子 www.5b1s.net 2019-06-27 11:20:09来源: 健康报编辑: 许心怡、杨迪 点击量:

    2月28日是国际罕见病日。2月13日,在国家卫生健康委举行的例行新闻发布会上,北京协和医院副院长张抒扬表示,罕见病患者罕见,具备罕见病诊疗能力的医生更罕见,因此要加大培训力度,提高我国罕见病规范诊疗能力。

    国家卫生健康委医政医管局副局长焦雅辉介绍,我国已成立国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员培训。同时,组建了罕见病诊疗网络,国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院等300多家医院纳入其中,通过相对集中的诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务。

    张抒扬指出,世界范围内不到5%的罕见病有治疗药物,中国罕见病患者使用的很多药物源自进口。2月11日,国务院常务会提出对21种罕见病药物和4个原料药进口关税给予优惠甚至是减免政策,是对这一问题的回应和关注。去年,北京协和医院联合中国医院协会、中国医药促进会等成立中国罕见病联盟,希望协同社会各方力量,推动罕见病相关政策落地,同时促进罕见病药品研发,降低药品费用。此外,北京协和医院还牵头开展了中国罕见病队列研究。

    焦雅辉表示,下一步,将进一步通过降低新生儿出生缺陷发生率,降低罕见病的发生;通过罕见病登记系统,发挥大数据的作用,推动药物研发和科技攻关;动员社会各方力量,做好对罕见病患者的关爱和支持。(首席记者姚常房)

    责任编辑:admin

    氧霸空间网站用广告条.jpg

  • 《关于发展租赁型职工集体宿舍的意见(试行)》正式发布实施 2019-10-22
  • 共产党新闻网—资料中心—中国共产党重要会议 2019-10-22
  • 专家:遏制官员假离婚现象亟须增设离婚审计 2019-10-14
  • 回复@老老保老张工:像铁环到一边去!咱真的没兴趣理你这种搞不清局部和整体是啥关系的老蚕。 2019-10-14
  • 黔江:1000余亩蓝莓成熟 市民乐享“莓”好时光 2019-10-12
  • 新疆兵团第六师骨干教师赴墨玉县乡镇中心学校开展送教活动 2019-08-26
  • 日媒:日本争取9月实现日朝首脑会谈 盼解决“绑架问题” 2019-08-26
  • 美媒称美国会要审查谷歌华为合作:中美数字冷战加剧 2019-08-24
  • 追怀陈子展先生:傲骨见精神 文章百世名 2019-08-13
  • 高清:揭幕战东道主上演神奇换人 五球轻取沙特 2019-08-13
  • 47岁俞飞鸿现身冻龄满分 不加修饰仍然肤白貌美 2019-08-01
  • 雄安新区规划纲要解读 2019-08-01
  • 中超两将或联袂登场 非洲雄鹰能否再演黑马本色 2019-07-02
  • 北京首批积分落户申报阶段结束 12.4 万人申报 ——凤凰网房产北京 2019-07-02
  • 齐鲁先贤富民思想管窥 2019-06-13
  • pk10五码技巧公式 彩发发官网彩 新3d彩票计划软件 北京pk赛车139开奖历史 美式橄榄球比赛直播 北京快乐8规律 鼎丰娱乐平台 棋牌二人麻将 重庆彩开奖号码查询结果 微信大小单双玩法图片 购买快3大小单双技巧 利宝娱乐棋牌 吉林时时计划软件 英冠 pt电子平台pt电子平台 新时时彩官网app下载